Om du har en obotlig, dödlig sjukdom och befinner dig i livets slutskede har du särskilda behov av vård. Denna vård brukar kallas palliativ vård eller vård i livets slutskede. Palliativ betyder lindrande och målet med palliativ vård är att se till att den sista tiden i livet blir så bra och smärtfri som möjligt.
Den palliativa vården utgår från en vårdfilosofi med helhetssyn på patienten och familjen. Den ska tillgodose patientens fysiska, psykiska, sociala och andliga/existentiella behov. Den ska även ge stöd till familjen.
Vårdbehoven kan vara väldigt olika. Därför delas palliativ vård in i allmän och specialiserad vård.
Allmän palliativ vård
I de flesta fall kan det räcka med enkla medicinska och omvårdande insatser. Detta täcks av den allmänna palliativa vården. Du kan få allmän palliativ vård:
- hemma genom primärvården
- på sjukhus
- på geriatriska kliniker, det vill säga kliniker som vårdar äldre, sjuka människor
- inom vård- och omsorgsboende.
Specialiserad palliativ vård
Om du har mer komplexa symtom eller besvär kan du behöva specialiserad palliativ vård. Det kan du få:
Det är dina behov och önskemål som styr om vården ska ges i hemmet med ASiH eller inom slutenvård. Både ASiH och specialiserad palliativ vård är teambaserade, det innebär att flera yrkesgrupper samarbetar för att täcka alla dina behov. Ett team kan bestå av läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, dietister, kuratorer eller psykosociala sjuksköterskor. Alla team leds av läkare. Många team har också präst eller diakon knutna till sig.
ASiH
ASiH är ett alternativ till att bli inlagd på sjukhus om du är svårt sjuk men vill vårdas hemma. Du kan nå teamen dygnet runt och de ska vara hos dig inom 30 minuter när du ringer och behöver vård akut. Om du och dina närstående vill det så kan du få vård till livets slut i hemmet med ASiH.
Genom ASiH-teamen har du möjlighet att få specialiserade vårdinsatser inom vård och omsorgsboende, men då behöver du en remiss från din läkare.
Det är din läkare som avgör när den palliativa vården ska ersätta eller komplettera annan behandling, samt om du behöver allmän eller specialiserad palliativ vård. Det är även läkaren som avgör om du kan vårdas hemma med ASiH eller på en palliativ vårdenhet.
ASiH-enheterna har geografiska ansvarsområden som täcker hela länet. De flesta enheter har även specialiserad palliativ slutenvård inom sin verksamhet som ett komplement till ASiH. De som inte har egen slutenvård har ett samarbetsavtal med en slutenvårdsenhet.
Som patient kan du behöva hjälp från närstående eller från hemtjänsten för att kunna vårdas hemma. ASiH hjälper dig med de sjukvårdande insatserna men inte med allmän omvårdnad och omsorg.
Du betalar inget för vården som ges av ASiH-teamet.
Du kan själv välja
Det är din läkare som beslutar om du ska vårdas med ASiH, men du kan välja till vilken ASiH-enhet inom ditt geografiska område läkaren ska skicka remissen till. Enheten sätter därefter ihop ett team som passar dina behov. Anledningen till att du endast kan välja enhet inom ditt område är för att teamet ska kunna vara hos dig inom 30 minuter när du ringer och behöver hjälp snabbt. Din läkare hjälper dig med det praktiska runt valet. Läs mer i artikeln Välja avancerad sjukvård i hemmet.
Anser läkaren att du behöver specialiserad palliativ slutenvård kan du även här önska var du ska vårdas. Du kan välja mellan vårdgivare inom hela länet. Din läkare hjälper dig med det praktiska runt valet och att ta reda på vilka som har lediga platser. Läs mer i artikeln Välja specialiserad palliativ slutenvård.
Kroppen
Vård i livets slutskede handlar främst om att lindra olika symtom, som smärta, aptitlöshet, illamående, sömnsvårigheter eller klåda. För att du ska få bästa möjliga vård, med fokus på dig som patient och på dina behov, arbetar vården i team. Det innebär ett nära samarbete mellan personal från olika yrkesgrupper, till exempel läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, kuratorer och dietister.
Själen och helheten
Den palliativa vården tar stor hänsyn till hela din livssituation. Du kan få psykiskt, socialt och andligt/existentiellt stöd av psykologer, kuratorer och präster.
Du bestämmer själv vilket stöd du vill ha. Tillsammans med vårdpersonalen kan du komma fram till vad som är viktigt för dig och sätta upp mål för den sista tiden i livet.
Den palliativa vården ska ge dig bästa möjliga livskvalitet efter dina förutsättningar. Vad som är livskvalitet för dig kan bara du själv avgöra.
Närstående
När en person blir svårt sjuk påverkas alla i hans eller hennes omgivning. Den palliativa vården kan även ge stöd till de närstående, både under sjukdomstiden och efter dödsfallet.
Barn i livets slutskede
För barn som är på väg att dö erbjuds ofta palliativ vård i hemmet. Många föräldrar vill vårda det sjuka barnet hemma så länge som möjligt med hjälp av sjukvårdspersonal. Ofta vårdas barnet växelvis hemma och på sjukhuset.
En del barn stannar kvar på sjukhuset när döden är nära. Familjen kan tycka att det känns tryggt att ha erfaren och kunnig personal omkring sig. Men det är också möjligt att få vård hemma ända fram till livets slut.
Barnhospice
På Lilla Erstagården i Nacka finns ett barnhospice som vårdar barn och ungdomar upp till 18 år i livets slutskede. De flesta barn som vårdas där kommer från sjukhusens vårdavdelningar, men familjer som vårdar sina svårt sjuka barn i hemmet kan också få avlastning för en kort tid.
Personalen som arbetar på Lilla Erstagården har särskilda kunskaper om barn och ungdomar, och förutom att ge avancerad medicinsk vård finns personalen där för att stötta hela familjen, både den sjuke, föräldrarna och eventuella syskon.
Fråga om råd
Om du har några frågor kring palliativ vård eller är osäker om du eller en anhörig behöver hjälp kan du kontakta en sjuksköterska via internet genom att logga in på Vårdguidens e-tjänst Mina vårdkontakter. Tjänsten är öppen dygnet runt och du får ett personligt svar inom en timme.
Har du redan kontakt med vården kan du naturligtvis fråga vårdpersonalen om allt du vill veta.
Du kan även när som helst på dygnet prata med en sjuksköterska och få råd, ring Vårdguiden på telefon 08-320 100.
För råd på arabiska ring 08-528 528 38.
Sök vård
Om du eller någon anhörig behöver hjälp att få avancerad sjukvård i hemmet, tala med din husläkare eller annan behandlande läkare.
Adress och telefonnummer till en vårdmottagning hittar du under Hitta vård och omsorg. Du kan även kontakta vissa mottagningar och beställa en tid via Vårdguidens e-tjänst Mina vårdkontakter.
Råd till anhörig
Du som är anhörig kan också behöva stöd, till exempel i form av samtal. Den personal som vårdar din anhöriga kan hänvisa dig vidare till exempelvis kurator eller präst.
Du kan också få stöd från stödorganisationer, till exempel patientföreningar. De kan ge dig information och hjälpa dig att få kontakt med andra i en liknande situation.
