Ryggmärgsbråck

Ryggmärgsbråck innebär att både ryggmärgshinnor, nervtrådar och outvecklad ryggmärg finns i bråcksäcken. Delar av ryggmärgen kan nå fram till huden där den lätt blir skadad, uttorkad och infekterad.

Bråcket kan finnas var som helst utmed ryggraden, från nacken ner till svanskotorna. Ju högre upp bråcket sitter, desto svårare symtom får barnet. Risken är också större för att även hjärnan är påverkad.

Ryggmärgsbråcket utvecklas under fosterstadiets 3:e och 4:e vecka. Orsaken är inte helt klarlagd, men studier har visat att en viss form av ärftlighet finns.

Symtom

Beroende på hur högt bråcket sitter får barn med ryggmärgsbråck förlamning och/eller muskelsvaghet i benen och fötterna vilket medför olika grad av rörelsehinder. De får även nedsatt känsel i ben och fötter och riskerar att få sår.

Urinblåsan fungerar sämre. Därför ökar risken för urinvägsinfektioner och nedsatt njurfunktion. Barnet behöver ofta tömma urinblåsan med hjälp av en kateter (ren intermittent kataterisering, RIK). Ofta är även ändtarmens nervförsörjning störd, vilket ger barnet problem att bajsa.

Över 80 procent av barn med ryggmärgsbråck utvecklar också vattenskalle, hydrocephalus.

Vid höga ryggmärgsbråck är det vanligt att barnet föds med höfterna ur led och även risken för klumpfot är ökad.

Det finns risk att barnet utvecklar överkänsklighet mot latex (gummi) om man inte förebygger detta. Därför måste alla operationer som en patient med ryggmärgsbråck genomgår vara latexfria. Detta gäller livet ut.

Det är inte ovanligt att barn med ryggmärgsbråck kan ha vissa svårigheter i skolan när det gäller synuppfattning, språk- och läsförståelse samt matematik.

Förebyggande

Internationella studier har visat att folsyra, som är en vattenlöslig B-vitamin, minskar risken för ryggmärgsbråck. Därför rekommenderas numera kvinnor som vill bli gravida ett dagligt intag av folsyratabletter som finns att köpa receptfritt på apoteket.

Kvinnor som tidigare har fött ett barn med ryggmärgsbråck ska inför en ny graviditet, i samråd med sin läkare, behandlas med en högre dos folsyra. De bör kontrolleras på specialistmödravård med extra ultraljudsundersökningar.

Fråga om råd

Om du vill fråga om råd kan du dygnet runt kontakta en sjuksköterska via internet och få ett personligt svar inom två timmar genom att logga in på Mina vårdkontakter. Klicka på länken uppe till höger.

Du kan även dygnet runt prata med en sjuksköterska och få råd, ring Vårdguiden på telefon 08-320 100. De som svarar kan även tala om vem som är din husläkare.

På andra språk

• För råd på arabiska ring 08-528 528 38.
• För råd på bosniska, kroatiska eller serbiska ring 08-528 528 96.

Sök vård

Adress och telefonnummer till en vårdmottagning hittar du genom att klicka på Hitta vård och omsorg upptill. Du kan även kontakta vissa mottagningar och beställa en tid via internet. Klicka på Mina vårdkontakter till höger.

Behandling

Ryggmärgsbråcket opereras inom barnets två första levnadsdygn.

Om barnet har vattenskalle, hydrocephalus, opereras en så kallad shunt in. Det är en slang med en ventil som leder bort vätskan från hjärnans hålrum ner i buken. Där sugs vätskan upp av bukhinnan.

Alla operationer på barn och vuxna med ryggmärgsbråck ska vara latexfria, det vill säga fria från gummi, såsom alla katetrar, handskar, nappar etc. Det gäller under patientens hela livstid.

Det är viktigt med en tidig bedömning av barnets förmågor och att det vid behov får stimulans och träning redan under förskoleåldern. Inför skolstarten (6-årsverksamheten) bör en psykologisk bedömning göras för att kartlägga barnets starka och svaga sidor så att undervisningen kan läggas upp på bästa vis.

Läs mer

Läs mer genom att klicka på länkarna uppe till höger.