ME / CFS (Kroniskt trötthetssyndrom)

Personer med ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome) beskriver en extrem fysisk och mental utmattning ofta i kombination med sjukdomskänsla. Det svenska begreppet kroniskt trötthetsyndrom är egentligen en missvisande term i sammanhanget och ska inte blandas ihop med sömnighet.

Vad som orsakar ME/CFS är oklart. Många av de drabbade har haft en kraftig bakterie- eller virusinfektion och efter det aldrig återhämtat sig även om själva infektionen har läkt ut. Långtidsstudier av hela befolkningsgrupper har visat att det finns ett tydligt samband mellan flera olika infektionssjukdomar och risken att utveckla ME/CFS.

Sjukdomen drabbar såväl män som kvinnor och barn. Men det finns en överrepresentation av kvinnor mellan 25 och 40 år.

Sjukdomen är ofta långvarig – över många år. Studier har visat att endast cirka 10 procent av patienterna med ME/CFS tillfrisknar helt. Men hos många patienter sker en viss förbättring över tid. Prognosen förefaller vara bättre för barn och ungdomar.

Det är svårt att uppskatta hur vanlig sjukdomen är. En beräkning baserad på internationella studier ligger mellan 0,2 och 0,4 procent, vilket motsvarar mellan 20 000 och 40 000 personer i Sverige

Neurologisk sjukdom

ME/CFS klassificeras som en neurologisk sjukdom enligt Världshälsoorganisationen WHO. Benämningen är där post-viral trötthet eller benign myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg.

Begreppet ME/CFS myntades på 1950-talet. Det har sin bakgrund i flera epidemiska utbrott under 1900-talet av en polioliknande sjukdom med svår trötthet, influensakänsla, muskelsvaghet, men där man inte kunde finna någon orsak till sjukdomen.

Forskning

Myalgisk encefalomyelit är en beskrivning av den typiska sjukdomsbilden, men man har saknat tydliga biologiska bevis för att en inflammation faktiskt föreligger i nervsystemet. En ny typ av virus, XMRV, misstänktes kunna ha koppling till sjukdomen efter en första studie. Vid noggrannare undersökningar har man dock inte funnit några belägg för att XMRV-virus kan infektera människor.

En hypotes som är aktuell i dagens forskning är att vissa personer har ett medfött känsligt immunsystem. Efter vissa infektionssjukdomar kan de utveckla en autoimmun eller autoinflammatorisk process, där immunsystemet angriper den egna kroppen efter det att infektionen läkt ut. Mekanismerna kan delvis likna till exempel reumatoid artrit.

Symtom vid kroniskt trötthetssyndrom

Symtomen vid ME/CFS kan variera, men kännetecknande för sjukdomen är en nytillkommen och oförklarad trötthet/utmattning som inte går att vila bort. Andra vanliga symtom är influensakänsla, feber, muskelsmärta, neurologiska besvär, återkommande infektioner och problem med koncentration och minne. Besvären försämras av ansträngning – och försämringen kvarstår i över 24 timmar. Det är även vanligt med sömnstörningar.

En nytillkommen trötthet som varar mer än sex månader kan, tillsammans med minst fyra av följande symtom, vara tecken på ME/CFS:

• problem med korttidsminnet och svårighet att koncentrera sig
• återkommande perioder med ont i halsen
• ömma körtlar på halsen eller i armhålorna
• lättare muskelvärk
• ledvärk i flera av kroppens leder (utan svullnad eller rodnad)
• huvudvärk
• man känner sig inte utsövd när man vaknar
• efter fysisk ansträngning får man sjukdomskänslor som håller i sig i mer än 24 timmar.

Likheter med andra sjukdomar

• Det finns likheter mellan ME/CFS och utmattningssyndrom (utbrändhet). Den väsentliga skillnaden mellan dem är att vid utmattningssyndrom ska omgivningsfaktorer, stark stress, ha funnits minst sex månader före insjuknandet. Den starka stressen ses som den väsentliga orsaken till patientens funktionsnedsättning.
• De influensaliknande symtomen som är en del av ME/CFS med till exempel halsont, svullna lymfkörtlar, muskelsmärta/muskelsvaghet, feberkänsla, och en ansträngningsrelaterad försämring som kvarstår mer än 24 timmar tillhör inte heller den typiska bilden vid utmattningssyndrom.
• Vid utmattningssyndrom finns bevis för att man framgångsrikt kan behandla symtomen med till exempel specifika rehabiliteringsprogram, läkemedel mot depression etcetera.
• Vid ME/CFS är orsaken okänd. Ofta finns dock ett tydligt samband med en genomgången infektionssjukdom. Till skillnad från vid utmattningssyndrom har studier inte kunnat visa att man kan bota patienter som har ME/CFS med medicinsk eller psykologisk behandling.
• Det är dessutom vanligt med samsjuklighet med fibromyalgi och/eller irritable bowel syndrome (IBS). Det är även efter insjuknandet vanligt med depressioner som kan ha samband med de begränsade möjligheterna till aktivitet, livskvalitet och social delaktighet.
• Det finns andra sjukdomar, som depression, ångestsyndrom, vissa reumatiska sjukdomar och sömnapné-syndrom, som kan ge liknande symtom. De är alla möjliga att behandla.

Egenvård vid kroniskt trötthetssyndrom

Sjukdomsförloppet kan vara mycket varierande med bättre och sämre dagar. Regelbundna vanor är viktiga och du ska sträva efter att hålla din aktivitetsnivå på en jämn nivå och inte ta ut dig under de dagar när du känner dig starkare. Det gäller att få en balans mellan vila och aktivitet.

Det är mycket viktigt att bli noggrant utredd och få rätt diagnos. Det finns ännu inget botemedel mot ME/CFS och sjukdomen räknas som livslång. Därför inriktas behandlingen på att hitta lindring av symtomen, exempelvis smärtlindring, samt strategier för att hantera sjukdomen och underlätta vardagen.

Fråga om råd

Om du har frågor om hälsa och sjukvård kan du dygnet runt fråga en sjuksköterska via internet och få ett personligt svar inom en timme genom att logga in på Vårdguidens e-tjänst Mina vårdkontakter.

Du kan även dygnet runt prata med en sjuksköterska och få råd, ring Vårdguiden på telefon 08-320 100. De som svarar kan även tala om på vilken vårdcentral du är listad.

För råd på arabiska, ring 08-528 528 38.

Sök vård

Om du misstänker att du har ME/CFS ska du i första hand vända dig till vårdcentralen som kan göra en grundläggande medicinsk bedömning/utredning och ta ställning till om det behövs ytterligare utredning eller remiss till specialistenhet. På vårdcentralen kan man hjälpa dig att få rätt stöd och vård.

Det finns för närvarande en mottagning på Danderyds sjukhus som bedrivs i projektform under tre år. Denna erbjuder utredning, vård och rehabilitering för patientgruppen och ska vara en kunskapsbas för primärvården. För tillfället råder remisstopp, men mottagningen förväntas kunna öppna upp för nya remisser längre fram. Din husläkare eller annan vårdgivare (sjukgymnast, arbetsterapeut, psykolog, kurator eller sjuksköterska) kan kontakta mottagningen per telefon med frågor kring utredning och behandling.

Adress och telefonnummer till en vårdcentral hittar du genom att klicka på mottagningen under Hitta vård och omsorg. Du kan även kontakta vissa mottagningar och beställa en tid via Vårdguidens e-tjänst Mina vårdkontakter.

Undersökning vid kroniskt trötthetssyndrom

Det finns ännu inga provtagningar som kan användas för att ställa diagnosen ME/CFS. Diagnosen är en så kallad uteslutningsdiagnos som bygger på att patienten har en sjukhistoria och en symtombild som stämmer med kriterier för sjukdomen. Man måste kunna utesluta andra orsaker till symtomen. Det finns flera behandlingsbara sjukdomar som kan ge liknande symtom. Därför är det av stor vikt att bli noggrant utredd om man har symtom som vid ME/CFS. De provtagningar som görs är alltså inriktade på att utesluta andra orsaker till sjukdomen.

Vid ME/CFS visar oftast de laboratorietest som finns i vården idag inga avvikelser. Oftast hittar man inte heller vid en vanlig läkarundersökning några tydligt avvikande fynd.

Behandling av kroniskt trötthetssyndrom

Det finns ännu ingen behandling som kan ge botande effekt vid ME/CFS.

Information om sjukdomen samt hjälp med identifiering av faktorer som förbättrar respektive försämrar är en viktig del i behandlingen. Många patienter behöver hjälp med sina sömnproblem.

Det går inte att träna sig frisk från ME/CFS. Tyvärr har många patienter en långvarig funktionsnedsättning som kan förvärras av ansträngning. Har man efter en noggrann utredning fått diagnosen ME/CFS är det därför viktigt att inte överanstränga sig. Dock är det viktigt att du fortsätter att vara aktiv utifrån dina förutsättningar, att hitta en balans mellan vila och aktivitet, för att minska risken för ytterligare försämringar. Det kan vara av värde att få hjälp av sjukgymnast eller arbetsterapeut för att hitta en lämplig nivå.

Hos en del patienter kan symtomen successivt avta även efter lång tid, men endast ett fåtal patienter med ME/CFS blir helt friska.

Långvariga funktionsnedsättningar kan leda till omfattande och stadigvarande nedsättning av arbetsförmågan, eller svårigheter att fullfölja skolgång liksom att klara dagliga verksamheter och personlig omvårdnad.

Om man har fått diagnosen ME/CFS är det viktigt att man får tillgång till en bra kontakt och dialog med vård och myndigheter så att man kan få konkret bedömning, hjälp och stöd avseende till exempel möjligheter för återgång till arbete, att fullfölja skolgång, dagliga aktiviteter i hemmet med mera.

En kurator kan vara ett viktigt stöd i sociala frågor och i kontakten med myndigheter.

Kognitiv beteendeterapi

Kognitiv beteendeterapi är en behandling som hjälper många att lära sig handskas med den begränsade vardagen. I många fall handlar det om att försöka acceptera den livsförändring som skett samtidigt som man fortsätter att sträva efter en ökad livskvalitet.

Läkemedel

• Antidepressiva läkemedel kan användas för den som är deprimerad. Många patienter med ME/CFS är dock känsliga för biverkningar varför en bra dialog med den behandlande läkaren är extra viktig.
• Värk kan behandlas och lindras med smärtstillande.
• Sömnrytmen kan behandlas med rogivande medel eller medel som normaliserar dygnsrytmen.

Behandling med höga doser av vitamin B12, särskilt i injektionsform, eventuellt i kombination med folsyretabletter, har baserats på klinisk erfarenhet och använts av vissa läkare under många år för patienter med ME/CFS. En del patienter upplever en förbättring, särskilt avseende koncentrations- och minnesproblem. Det finns dock inga vetenskapliga studier som fastslagit behandlingens effekter.

Behandlingsstudier av ME/CFS har även gjorts med läkemedel som påverkar immunförsvaret. I vissa studier har man sett positiva effekter. Detta är dock läkemedel som kan ge mycket allvarliga biverkningar. Ännu finns heller inte bevis som är tillräckligt starka för att kunna använda denna typ av läkemedel i den kliniska vården av patienter med ME/CFS. Flera studier pågår som förhoppningsvis inom några år kommer att kunna visa om denna typ av medicinering kan vara ett alternativ vid ME/CFS.

Läs om rekommenderade läkemedel enligt Kloka Listan vid kroniskt trötthetssyndrom.