Dysmeli

Dysmeli betyder att man saknar delar av armen, handen, benet eller foten eller att man helt saknar arm eller ben. I Sverige föds cirka 60 barn per år med dysmeli.

Man vet inte varför barn i dag föds med dysmeli, men ärftlighet kan spela in.

I början av 1960-talet föddes cirka 150 barn i Sverige med missbildade armar och ben. Orsaken var att deras mammor under graviditeten fått läkemedlet Neurosedyn. Man har inte funnit något samband mellan läkemedelsbiverkning och de barn som idag föds med dysmeli.

Föräldrar som får barn med dysmeli har möjlighet att få kontakt med dysmeliteamet redan på BB eller under de första månaderna.

Symtom vid dysmeli

Dysmeli uppstår under fosterstadiet och barnet föds med skador på en eller flera extremiteter. Det är vanligare med skadade armar än ben. Skadan sitter oftast långt ut på extremiteten, till exempel kan handen eller foten saknas.

Typen av skador delas in i två grupper:

• Transversella skador går på tvären så att till exempel hela armen eller yttersta delen av armen och handen saknas.
• Longitudinella skador innebär att ena skelettbenet i armarnas eller benens längdriktning saknas.

Sök vård

Du som fått ett barn med dysmeli ska redan under tiden på BB ha möjlighet att komma i kontakt med ett speciellt dysmeliteam. I Stockholms läns landsting består dysmeliteamet av personal från Neuropediatriska teamet Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Armprotesenheten på Röda Korsets Sjukhus och Handkirurgiska kliniken på Södersjukhuset.

I behandlingsteamet ingår barnortoped, barnläkare, handkirurg, ortopedingenjör, sjukgymnast, sjuksköterska, kurator och arbetsterapeut.

På en del sjukhus fungerar kontakten med dysmeliteamet automatiskt, på andra ställen kan du själv behöva be vårdpersonalen hjälpa dig. De skickar då remiss till Neuropediatriska teamet på Astrid Lindgrens Barnsjukhus eller faxar den till 08-517 774 57. Du kan även själv kontakta sköterskan på Neuropediatriska teamet på 08-517 774 58, och Armprotesenheten på 08-791 15 33.

Undersökning vid dysmeli

Beroende på var skadan sitter och på dess omfattning gör barnläkare en bedömning av skadan, barnets neurologiska utveckling och vilken hjälp barnet behöver för att kunna leva ett så självständigt liv som möjligt.

Behandling vid dysmeli

Hjälpmedel, proteser och träning

Protes är ett vanligt hjälpmedel för barn och vuxna som saknar en del av armen och hela handen eller en del av benet och foten. I vissa fall kan operation vara nödvändig för att förbättra funktionsförmågan, till exempel för att skapa ett grepp eller korrigera en felställning av foten.

Behandling vid dysmeli innebär också olika typer av träning för att träna upp styrka och smidighet i musklerna eller för att utföra rörelser och aktiviteter på ett annorlunda sätt. Olika hjälpmedel kan också underlätta vardagen för barn och vuxna med dysmeli.

Vuxna personer med dysmeli på arm eller hand eller som amputerat dessa behandlas på Armprotesenheten Röda Korsets Sjukhus. På Röda Korsets Sjukhus finns även en gåskola där vuxna med benproteser kan få hjälp att träna med protesen. Där finns också ett habiliterings- och kunskapscenter för personer som har flera skadade extremiteter, så kallade multipla extremitetsskador (EX-center).

Fråga om råd

Om du är osäker på hur du ska göra kan du dygnet runt fråga en sjuksköterska och få ett personligt svar inom en timme genom Vårdguidens e-tjänst Mina vårdkontakter.

Du kan även dygnet runt prata med en sjuksköterska och få råd, ring Vårdguiden på telefon 08-320 100. De som svarar kan även tala om på vilken vårdcentral du är listad.

För råd på arabiska, ring 08-528 528 38.