Biobanker

Proverna som tas kan vara cell-, blod- eller vävnadsprover (biopsier). Det finns många anledningar till att proverna sparas i en biobank, men det främsta skälet är att ge dig säkrare vård och bättre behandling. Det kan till exempel vara att läkaren behöver:

• jämföra ett nytt prov med ett sparat prov för att kunna ställa diagnos
• jämföra ett nytt prov med ett sparat prov för att följa upp ditt hälsotillstånd
• undersöka ditt prov igen om en behandling inte fungerar
• skicka provet till en specialist.

Biobanker används även vid utbildning av vårdpersonal och vid medicinsk forskning. Den stora mängden prover ger ett bra underlag för att undersöka både folksjukdomar och ovanliga sjukdomar.

Du bestämmer över ditt prov 

I samband med provtagningen måste vårdpersonalen informera dig om hur proven kan komma att användas. Du får då bestämma om proverna ska sparas och vad de får användas till. Om du inte vill att de ska sparas kasseras de efter analys.

Du kan alltid ändra dig i efterhand genom att skicka in en så kallad nej-talong. Dina sparade prover slängs då. Skicka nej-talongen till Stockholms Regionala Biobankscentrum, Box 4151, 141 04 Huddinge.

Dina prover och personuppgifter skyddas 

Personuppgifter som hör till provet skrivs ner i patientjournalen och i särskilda register över proven. Personuppgifterna skyddas av personuppgiftslagen, sekretesslagen och patientdatalagen. De sparade proverna förvaras så att inga obehöriga kan komma åt dem, men kasseras när behovet av att spara dem har upphört.

Prover från biobanker får inte lämnas ut för annat än de godkända ändamålen och inte heller i vinstsyfte.

Provsvaren tillhör däremot din journal och behandlas som alla andra journaluppgifter.

PKU-biobanken

När nyfödda barn är två dagar gamla får de genomgå ett så kallat PKU-prov. Det är ett blodprov som tas från barnets hand eller häl. Provet görs för att se om barnet har någon av flera ovanliga ämnesomsättningssjukdomar, till exempel phenylketonuri (PKU), galaktosemi, sköldkörtelhormonbrist eller binjurebarkhormonbrist. Sammanlagt testas idag för 24 sjukdomar. Provet sparas sedan i PKU-biobanken, där finns blodprover från nästan alla barn som fötts i Sverige sedan 1975. Även barn som är födda utomlands och som bosatt sig senare i Sverige erbjuds att ta PKU-prov.

Att ha sparat sitt prov i PKU-biobanken är bra ifall barnet skulle bli sjukt senare i livet. Då kan vårdpersonalen undersöka provet igen för att utesluta vissa sjukdomar.